Dialogar sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) traz inúmeras reflexões éticas que envolvem o contexto de políticas públicas; assim, é necessário analisar os conflitos éticos e políticas públicas existentes no tratamento e intervenção de indivíduos com TEA na realidade da cultura brasileira. Aqui, farei uma revisão crítica, trazendo a base bioética.
É essencial compreender quais são os métodos que contém eficácia comprovada para o tratamento de indivíduos com TEA. No Brasil, os tratamentos são caros, e atualmente é difícil encontrar vagas imediatas para os recursos terapêuticos. Não existe controle de quais métodos são ou não, comprovados cientificamente para o manejo adequado e baseado em evidências, pois nosso Conselho Federal de Psicologia não fornece nenhum respaldo em relação ao controle dos métodos e procedimentos (Garcia & Mosqueira, 2011; CRP, 2012). A adaptação de instrumentos, protocolos e manuais de avaliação exige rigor metodológico e engloba a adequação cultural. É importante levar em conta a cultura, pois não apenas as crianças, mas as famílias das crianças precisam ser compreendidas e acolhidas da melhor forma possível para sentirem-se em “casa”.
Precisamos de um maior compromisso ético e político com o tratamento do TEA. Por esse motivo, bioeticistas pontuam a necessidade de uma formação mais especializada de professores de apoio, bem como de estudos com base em porcentagem de sujeitos com deficiência. Assim será possível promover centros que desenvolvam atividades de integração e trabalhos mediante programas personalizados para garantir uma melhor qualidade de vida e maior autonomia de indivíduos com TEA e suas famílias.
Uma discussão importante sobre a ética existente nas ações do agir humano e voltado para o novo tipo de sujeito atuante deveria ser mais ou menos assim (Jonas, 2006):
“Aja de modo que os efeitos de tua ação sejam compatíveis com a permanência de uma autêntica vida humana sobre a Terra”;
ou expresso negativamente:
“Aja de modo a que os efeitos da tua ação não sejam destrutivos para a possibilidade futura de uma tal vida”;
ou simplesmente:
“Não ponha em perigo as condições necessárias para a conservação indefinida da humanidade sobre a terra”;
ou, em uso novamente positivo:
“Inclua na tua escolha presente a futura integridade do homem como um dos objetivos do teu querer”.
A Declaração Universal sobre a Bioética e Direitos Humanos afirma que é de grande benefício para a humanidade a liberdade da ciência e da pesquisa, pois estes proporcionam desenvolvimentos científicos e tecnológicos, o que aumenta a expectativa e melhoria da qualidade de vida, enfatizando que tais desenvolvimentos devem sempre buscar promover o bem-estar dos indivíduos, famílias, grupos ou comunidades e da humanidade como um todo no reconhecimento da dignidade da pessoa humana (OMS, 2012).
Kurcgant, Tronchin e Melleiro (2006) definem que a qualidade na saúde envolve dois componentes de grande importância – a alta qualidade tecnológica e o tratamento humano, levando em conta a questão cultural de cada população. A elaboração de indicadores de qualidade – ao que se referem as políticas assistenciais, educacionais e de gestão em saúde – é sumária para organizar programas e propostas de trabalho nas instituições de saúde que preencham as expectativas dos clientes.
O conceito de saúde se refere à funcionalidade geral do corpo, para um estado positivo psico-somático diverso. Garrafa (2005) exclama que “se a saúde é tomada como significando tudo, pode acabar significando nada”. Para que haja um desenvolvimento que caminhe junto com o planejado pelos profissionais, é necessário que a família siga as orientações, mas também, que os órgãos orientem sobre o que funciona, e assim façam as terapias e participem do tratamento da criança de forma efetiva. O diálogo entre equipe e família é imprescindível, assim como a certeza da família de que os tratamentos que seu filho realiza têm evidência de eficácia e de que as clínicas utilizam a Análise do Comportamento Aplicada (ABA) de forma fidedigna. Assim, a totalidade das potencialidades da criança estarão mais próximas de serem alcançadas (Brophy, 2013; Lindblad, 2012).
Assentimento e consentimento são dois conceitos extremamente relevantes dentro de quaisquer processo de tratamento e cuidado ao falar sobre autismo, deficiências ou situação neuroatípica. No caso do consentimento, fala-se sobre o auxílio dos responsáveis em responder e encontrar o que é possibilitado de ser feito; por exemplo, aprovar um tratamento. O consentimento pode ser escrito e assinado, deixando claro o que pode ou não acontecer.
O assentimento se refere à resposta de quem está em tratamento, se demonstra estar concordando, seja por meio de palavras ou comportamentos que demostrem isso. Pode estar presente em uma pergunta após ou durante uma atividade, como: “está gostando dessa atividade?”, “você quer fazer essa brincadeira amanhã de novo?”. Essas podem ser perguntas que norteiem a construção e clareza do que é assentimento, permitindo que a pessoa se sinta segura e seu comportamento/palavra respeitados. Logo, o assentimento seria um consentimento dado por uma pessoa que não tem o direito legal para falar por si mesmo (Rogers & Ballantyne, 2008; Grazzinelli et al., 2014; Goldim & Oliveira, 2003).
A garantia do direito de crianças e adolescentes enquanto participantes com voz ativa de suas atividades é um principio bioético indispensável. Garantir esses direitos busca promover e respeitar a livre expressão (Rogers & Ballantyne, 2008; Grazzinelli et al., 2014; Goldim & Oliveira, 2003). A Prática Baseada em Evidências leva em consideração o cuidado e limite de cada um, de maneira individualizada, e a busca pelo melhor tratamento e desenvolvimento possíveis encontrados na literatura científica atual. É comum, à frente de movimentos de neurodiversidade, grandes influências capacitistas, que corrompem a ideia do cuidado, sem limitar, inviabilizar ou restringir as escolhas. Ou seja, muitas vezes, não se leva em consideração o assentimento de cada pessoa. A busca por soluções para melhorar os comportamentos dos clientes sem que isso viole o espaço e direitos, é constantemente desrespeitados, pela falta de conhecimento.
A ABA tem demonstrado resultados de eficiência e eficácia no desenvolvimento de comportamentos adaptativos em indivíduos com TEA, baseada em evidência científica (e.g., Lovaas, 1987). Se fortaleceu na década de 60 por membros da Institute for Child Development que escreveram diversos artigos sobre desenvolvimento de sua aplicação e a reconheceram como ciência (Sella & Ribeiro, 2018). O olhar bioético mediante aspectos bio-psico-sociais contribui para a construção de políticas públicas igualitárias, acessíveis e de qualidade que podem proporcionar melhores condições de vida a indivíduos autistas, suas famílias, e a população no geral (Amaral et al. 2016).
Hans Jonas pode ser citado nesta proposta de estudo, baseando-se no que ele pontua sobre o Princípio e Responsabilidade, mediante o surgimento dos valores. Emergem para proteger o que está sob ameaça: “Aja de modo que os efeitos desta ação sejam compatíveis com a permanência de uma autêntica vida humana sobre a Terra” (Jonas, 2006, p. 47). Precisamos de políticas públicas que deem conta das necessidades de pessoas com TEA, de seus familiares, e de pessoas que trabalham com os mesmos, por falta de conhecimento ou manejo com TEA.
Com respaldo legal e científico, família e sociedade podem ter maior certeza de um trabalho bem realizado, com o que há de melhor em práticas do neurodesenvolvimento. A equipe interdisciplinar é imprescindível para que todos possam andar juntos, visando os mesmos objetivos. Família, psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, neurologia formam uma equipe que busca contemplar todas as possíveis lacunas de profissionais para se trabalhar com o TEA. Certas ideias e ideiais sobre como indivíduos devem agir em sociedade ainda não estão preparadas para abraçar de forma adequada todas as pessoas com deficiência e seus familiares. A criança e sua família nesse momento estão em uma constante busca de melhor saúde, não evolução ou agravamento de um transtorno (Camargos Jr., 2005).
A Association for Science in Autism Treatment (ASAT) disponibiliza para profissionais, educadores e familiares conteúdos relativos ao Autismo, opções seguras de tratamento e manejos para amenizar os desafios diários. Essa associação americana auxilia também na exposição dos tratamentos mais indicados, pautados no valor da família e ciência. O conteúdo é gratuito e conta com parcerias influentes como conselhos e programas em ABA para manter a divulgação ativa.
Entretanto, a realidade de famílias brasileiras não se constituem da mesma forma. Poucas delas têm acesso a informação de qualidade e precisam contar com opiniões diversas a respeito do tratamento para uma neurodivergência, podendo acarretar em mudanças significativas para toda uma vida. Falo aqui de minimizar o sofrimento e os esforços de pessoas e famílias que acarretam um diagnóstico, permitindo acolher cada caso de acordo com o seu contexto. Dentro de uma sociedade inclusiva, devemos considerar essas medidas e seus demais componentes: Participação, conexão social, senso de pertencimento, cidadania e direitos, incluindo as consciência das suas responsabilidades (Cordier et al., 2017). Esse movimento não se restringe aos esforços educacionais, conta também com a família e a comunidade de vivência engajados no processo. Buscando o combate à intolerância e às barreiras, corroborando com a compreensão da neurodiversidade e desenvolvimento na infância (Cartilha da Inclusão Escolar, 2014).
Leituras sugeridas
ABRA – Associação Brasileira de Autismo – Atuação, formação e Capacitação, Brasília, 201?. Acesso em 20 fev. 2019. https://www.autismo.org.br/site/abra/historia-e-atuacao.html
ASAT- Assosiation for Science in Autism Treatment – Real Science, Real Hope, 1999. Acesso em 04 de janeiro de 2024. https://asatonline.org/
BEHAVIOR ANALYST CERTIFICATION BOARD – BACB. Applied Behavior Analysis Treatment of Autism Spectrum Disorder: Practice Guidelines for Healthcare Funders and Managers, 2014. Disponível em: https://www.bacb.com/wp-content/uploads/2017/09/ABA_Guidelines_for_ASD.pdf. Acesso em 12 de dez de 2018.
Referências
AMARAL, D. L.; CARVALHO, F.; BARRETO A.; BEZERRA, A. C.. Atenção bioética à vulnerabilidade dos autistas: a odontologia na estratégia da saúde da família. Revista Latinoamericana de Bioetica, 2016, 16(1), 220-233. ISSN 1657-4702 Disponivel em: http://www.scielo.org.co/scielo.php?pid=S1657-47022016000100012&script=sci_abstract&tlng=pt. Acesso em 20 dez. 2018.
BROPHY, L. Crítica literária: ensino de ensaios discretos com crianças com autismo: um manual de auto-instrução. Ciência no Tratamento do Autismo, 10(1), 14-15, 2013.
CORDIER R., MILBOURN B., MARTIN R,, BUCHANAN A., CHUNG D., et al. (2017) . A Systematic Review Evaluating the Psychometric Properties of Measures of Social Inclusion. PLOS ONE, 12(6): e0179109. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0179109. Acessado em 04 de janeiro de 2024.
GARCIA, P. M., MOSQUEIRA, C. F. F. Causas neurológicas do autismo. O Mosaico – Revista de Pesquisa em Artes da Faculdade de Artes do Paraná, Número 5 – jan./jun 2011, ISSN: 2175-0769. Disponível em: http://periodicos.unespar.edu.br/index.php/mosaico/article/viewFile/19/pdf. Acesso em 17 fev. 2019.
Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, Sessão da Conferência Geral da UNESCO, 2005. Acesso em 19 fev. 2019. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/declaracao_univ_bioetica_dir_hum.pdf
GAZZINELLI MFC, SOUZA V, PEREIRA FB, ARAUJO LHL, FERNANDES MM, MELO PF et al. Representações sociais de crianças participantes de um ensaio clínico sobre o pesquisador: de detentor do saber à criança curiosa. Saúde soc., 2014, 23(2), 582-91.
GOLDIM JR, PITHAN CF, OLIVEIRA JG, RAYMUNDO MM. O processo de consentimento livre e esclarecido em pesquisa: uma nova abordagem. RevAssocMéd Bras. 2003, 49(4), 372-4.
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JONAS, H. O princípio responsabilidade: ensaio de uma ética para a civilização tecnológica. Trad. Marijane Lisboa, Luiz Barros Montez. Rio de Janeiro: Contraponto: Ed. PUCRio, 2006.
KURCGANT, P; TRONCHIN, D. M. R.& MELLEIRO, M. M.A construção de indicadores de qualidade para a avaliação de recursos humanos nos serviços de enfermagem: pressupostos teóricos. Acta Paul Enferm, 2006. Acesso em 20 fev. 2019 Disponível em http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0103-21002006000100014&script=sci_abstract&tlng=pt.
LINDBLAD, T. L. Caso clínico: Como você aumenta a inteligibilidade de fala (habilidades de articulação) ou a variabilidade nos sons produzidos por crianças com transtornos do espectro do autismo? Ciência no Tratamento do Autismo, 9 (3), 3-6, 2012.
LOVAAS, O. I. Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55(1), 3-9, 1987.
OMS (Organização Mundial de Saúde). Relatório Mundial sobre a deficiência. Tradução Lexicus Serviços Linguísticos. São Paulo, SEOPcD, 2012. 334.
SELLA, A., & Ribeiro, D. Análise do Comportamento Aplicada ao Transtorno do Espectro Autista. Curitiba: Editora Appris, 2018.
ROGERS W, BALLANTYNE A. Populações especiais: vulnerabilidade e proteção. In: Diniz D, Sugai A, Guilhem D, Squinca F, organizadores. Ética em pesquisa: temas globais. Brasília: Letras Livre; 2008. 123-51.
Como citar este artigo (APA):
Brotto, A. M., & Munhoz, G. M. N. (2026, 6 de março). O contexto do Transtorno do Espectro Autista no Brasil. Blog do IBAC. https://ibac.com.br/o-contexto-do-transtorno-do-espectro-autista-no-brasil/
Escrito por:
Aline Brotto
Psicóloga pela PUCPR, Mestre em Bioética com ênfase em doenças raras. É gerente e supervisora da clínica do CEDIN. Certificada em Gerenciamento de crises e PRT. Já realizou treinamentos e palestras sobre TEA. Possui cursos na área de altas habilidades, higiene do sono, entre outros.
Gabrielly Munhoz
Formada em Psicologia pela Universidade Tuiuti do Paraná, registrada como técnica comportamental, RBT, pelo BACB e supervisora em ABA, QASP-S, pelo QABA, também é PCM1, certificação no Sistema Profissional de Gerenciamento de Crises (PCM), para pessoas com comportamentos severos. É responsável pelo Laboratório de Alimentação Pediátrica e pelos processos avaliativos clínicos, tanto como entrevistas e avaliações de novos clientes.
